ssssのテケトーBlog　日々是曇天

ちょっと今回は真面目なお話。

お友達の963さんからバトン受け取ってみました。
以下、そのまんまコピペですが…。



皆さんは【ムコ多糖症】
って病気を知ってますか？

この病気は
小さい子供達に見られる病気なんです。

だけどこの…【ムコ多糖症】という病気は
あまり世間で知られていない…

つまり社会的認知度が低い為に

今厚生省やその他製薬会社が
様々な理由を付け

最も安全な投薬治療をするための
薬の許可を出してくれないんだ。

【ムコ多糖症】は…
日々病状が悪くなる病気で
発病すると殆どの人が
10歳から15歳で亡くなる。

湘南乃風の若旦那が発起人となって
今では多くの人達が運動に参加している。

私達にも
何か出来る事はないか考えたんだ…

それで思い付いたのが
このバトンっていう方法。

5歳の子達が厚生省に
スーツ姿で出向いて自分達が生きるため
必死に頭を下げたりしている。

新薬承認の臨床試験のために親元を離れて
アメリカに行き､52回も点滴され
薬の実験台になってる現実…

この子達を救うために
私達が出来ることは

この病気を多くの社会人に知ってもらい

早く薬が認可されるよう
努力することだと思う。


バトンタッチしてくる人はコメ下さい。

この文章をメッセします。

日記にしてくれるだけでいいですので、
ご協力お願いします。



というもの。

皆さんは知ってましたか？
オイラは知りませんでした。

やはり、こういった話は何かの機会がなければなかなか入ってこないことだと思います。
自分に何かできるとは思えませんが、この文にも書かれている通り、


こんな病気があってこんな現状なんだ


という事をたくさんの人が「認識する」という事だけでも何かが変わるきっかけになるのかなと。

チェーンメールの類だと気分を害された方はスイマセンm(_ _)m
もし、バトンを受け取ってくれる方がいらっしゃったら、本文コピペで勝手に持ってってもらって構いませんので（笑）